尊敬的市长:你好!
我们是长沙市一群帕金森患者,长期的病痛,让我们的生活苦不堪言。帕金森,由于大脑缺少一种多巴胺的物质,导致我们身体僵硬震颤,不能协调运动,得病5年的病人基本致残。我们从生病的那一刻开始,就必须靠药物维持基本的运动功能,以满足正常的工作生活需要,由于长期的药物治疗,毁坏了我们的身体,给我们带来了灾难性的副作用——异动,其结果是没药时候全身像被捆绑一样不得动弹,甚至不能思考,而药效起来后又四肢甚至身体不受控制地乱动。这样的生活每时每天折磨着我们,让我们痛苦不堪。而帕金森属于慢性进行性疾病,不可治愈又不影响寿命(帕金森本身不至死亡),这样漫漫几十年的病里煎熬,这样漫漫几十年不人不鬼生不如死的痛苦不是一般人可以想象的,其厉害其严酷不但摧毁我们的肉体,更摧毁我们的活下去的勇气和意志。据统计,帕金森病人因此抑郁的很多,自杀率也高过其他疾病。虽然帕金森氏病在人群里不过1--2%,长沙市不上万人,但一个个病人的身后是一个个家庭,有帕金森病人的家庭,全家人都无法摆脱心灵的煎熬,治病付出的代价。每一个帕金森病人的家庭都可以写出一本与疾病相伴的血泪史,因为帕金森而失去工作能力,十几年的药物治疗,再加上外科手术治疗,其成本,不要说农村,就算有医保的长沙市市民都是无法承受的天价!
每一个生命都来之不易,每个生命都生而平等。我们这群病人虽然很痛苦,依然顽强地坚持着工作和生活,相互鼓励着不轻言放弃,总是期待会有奇迹出现,在病痛的煎熬里期待能够控制甚至治愈的一天。就目前帕金森的治疗方面,内科方面,有了更多的药物研发出来,用于改善我们的病症,提高我们的生活质量;外科的“脑深部电刺激术”俗称脑起搏器的手术治疗也是目前国际上最有效的控制方法。湘雅医院近年来也成功地做了几十例,效果都很好,可是高昂的材料费用把绝大多数的病人挡在了门外。目前进口的dbs加之手术的费用要30多万,就算国产的dbs也要近20万,这么高的费用普通工薪的病人家庭难以承受。
市长先生,我们写这封信的目的,希望将dbs手术的器材费用和其他人体植入器材一样,纳入医保范畴,这样多少能解决一部分治疗的费用,让更多的病人享受到公平的医疗社会保障。2014年12月24日,李克强总理在国务院会议上说过:保障和改善残疾人民生的措施 共享发展成果同奔小康生活,我们这群因帕金森致残的病人,急切地盼望国家和政府能考虑到我们享受基本医疗中的实际困难,切实帮助我们摆脱疾病的困苦,让我们重新有尊严地活着。生我者父母,救我者政府!我们在痛苦中急切盼望医疗保障这缕阳光的温暖!
“刘娟娟 ”网友:
您好!我市医保报销是依据上级的政策执行的,医保报销范围与目录由省级和国家制定,市级部门无权制定和修改报销范围,建议您向上级反映。感谢您的来信,祝您一切顺利!
