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龙山县一位肌营养不良患者父亲的求助信

2018-7-28 3:32:21发布61次查看
一位肌营养不良患者父亲的泣血求助信
  尊敬的各级领导:
我叫龙湘坤,现年三十五岁,毕业于2001年,是一位毕业以后一直在召市中学任教的普通老师,家住石羔镇正南村三组,老父亲是一位退休老师,性格内向孤僻,因我跟前妻感情不和最终离婚,离婚时负债四万多(给女方),父亲不忍欺辱,一气之下,患上了老年痴呆症,一度通宵不眠,还经常昏厥,老母亲只好日夜守护。更雪上加霜的是:去年八月份,我唯一的孩子龙禹贤在湘雅医院检查出了肌营养不良,今年暑假我又马不停蹄的去专业医院“深圳市儿童医院”确诊,最终专家韩春锡教授确诊我孩子为“进行性肌营养不良(dmd)”。(该病为单基因突变,属于世界性罕见病种,一般孩子在三至五岁发病,十二岁之前失去行走能力,如果不加辅助干预(康复锻炼),二十岁左右就会因为心肌和呼吸肌衰竭死亡,目前,世界上尚无治愈方法。这种病最可怕之处在于它是进行性,病情每一天每一秒都在加重。)
作为孩子的父亲,我终日都是以泪洗面,无助而又无能为力。现在孩子已经十岁半了,在思源1106班学习,因为孩子妈妈的出走,作为孩子爸爸的我又必须远去召市上班,孩子从一年级起就一直寄住在姑姑家,姑姑家又因为住在步步高小区七楼,这对于一个正常的孩子来说爬这么高楼都困难,我病重的孩子以前每次都要休息十多次才能爬到家,现在发展到必须要在大人的搀扶下才能艰难爬上去,孩子病情还在加重,也许明天,也许下个学期,孩子就再也不能上学了,距离孩子十二岁的魔咒仅仅只有一年多了!!!
也许你们会说为什么不把孩子放在爷爷奶奶处,让老人家带。其实我内心何尝不想啊!但对于孩子得病这件事我们一直是瞒着二老的,因为孩子是我们一大家唯一的孙儿,如果老人家得知孩子得了这个病,也许他们比孙子走的还快,我实在是不敢让年迈的二老再受任何打击了,作为儿子的自己平时没有尽孝床前本就有罪,我不能再罪上加罪了啊!!!儿子要照顾,二老也要尽孝,所有一切分分秒秒的需要我,我不想再自己默默承受了,不能眼睁睁地看着孩子独自艰难爬行了,我多么渴望伸出一只手去扶一扶他,这是所有父母最力所能及的事情,而我却做不到,我要上班,我没时间,我揪心的疼痛,也许领导们也能感同身受,儿啊,老爸愿代你爬行,愿代你受痛,但一切无可替代,无法改变,唯一能改变的就是距离,尊敬的领导,恳求你们听到的血泪诉求后,把我从召市调到城内或者城郊,只要天天能回家照顾得到孩子的地方,在他还能够行走的短暂时间内陪着他尽量的多走走,多看看。
再次乞求百忙中的领导能答应我这个不情之请,为此我将不甚感激。
龙湘坤
2015-8-20
太可怜了!!!10岁多的孩子了,如果孩子不进行康复治疗,就只有2年的行走机会了!!求求大家有招的支招,没招发个话多点人气,希望能引起教育局领导的重视。
教育部门每年都调动好多人,如此可怜的下属遭遇了如此的不幸,作为领导都不能伸一下援手,妄为领导!枉为人!
每年进城的老师这么多,希望教育局的领导以人为本,考虑考虑,换位思考,遇上这样的情景,实在是迫不得已,真可怜,希望孩子健康快乐!
尊重生命,关爱下属,善待他人,快乐自己!向社会传递正能量.奉献一份爱心,构建和谐社会。
……
为人父母看到这篇帖子真心心痛,孩子太可怜了!
网友20150823000209:吧孩子送到召市,也考虑过,知道孩子这个情况只怕学校不收,而且孩子特别胆小内向,还要照顾,为此还特别把他的堂姐安排在一个班,如果没有人帮忙他也搞不好,也想过让他别读了,但看着他期待开学的样子,实在说不出口,人毕竟是群体动物,他还那么小啊!!!
希望楼主直接到教育局和民政局反映求救,如果情况属实,领导一定会考虑到你的实际需求,钱大概有个几千到一万的援助,工作到城郊也是有可能的。建议你以后先反映了具体情况没有解决再发红网。
到教育局跑了几天,除了遭受白眼,就说今年一个都不调动,为什么呀?直想下跪了,但看到他们个个敷衍的样子,就怕死在他们面前也白搭,到底该咋办呀??
也学学他沙的某某某,杀他九个人。
你自己为什么不带到你自己身边
感谢8楼朋友。情况千真万确,谁也不会拿自己的孩子开玩笑的。书面报告也早已经递交到了局里,可是?
孩子我见过,在思源的后门外。这么大了还像3岁左右的孩子,上台阶时按着膝盖还摇摇晃晃的,每次看着都觉得好可怜!多半时候都没大人在旁边,现在才明白是这种情况。领导们真的应该帮帮!!
我孩子也是1106班的,听说过有这么个孩子,走路像鸭子摇摇摆摆的,别人还不能碰,挨着就会摔倒,上个学期还摔出血过。听起来都好心疼,能帮的人就帮一把吧
我是步步高小区的,在一栋一单元经常见到他上下楼,的确如楼主所言,上楼差不多是爬的,我家孩子还刚上幼儿园都笑他差(不知情况),下楼是跳着下的,走在他后面好害怕他不小心摔下楼梯,好造孽!
我和他姑姑很熟,她姑姑一直带着他,以前走路还好,但现在越来越差了,走路脚跟都不能着地了,经常摔跤。膝盖上脚上经常是伤口 血和疤子。每每说起她姑姑就泪水不干,真的好造孽哦!
首先感谢大家的关注!我是孩子的姑姑,看着孩子病情一步步恶化,我们实在是束手无策了才发了这个帖子,我们一家4个光荣的人民教师!4个人类灵魂的工程师!!可就在我弟弟想调到城郊工作这件事上只差下跪了,尊敬的领导,你们就不能让我们这些卑微的老师,看到组织的力量,让我们这些确实需要帮助的老师也能自豪的说“教育部门的领导就是好!”
难道教育局的领导都是铁石心肠,作为普通人都看着可怜,而你们呢?发发善心吧!好人有好报。
估计教育局领导是铁石心肠,田三万早已把教育界的传统搞坏了,你懂的。
好可怜,建议相关部门帮帮他
2015-08-20 19:20:27
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