尊敬的领导同志您好
我叫张文礼 今年35岁 是一个血友病患者 老家徐州沛县
从二十岁露头我就来到苏州这座古城
一点点看着整座城市越来越繁华……现代化……
我也在这个城市组建了自己的小家庭
女儿也在这边出生
因为我身体不是很好
年轻时也没有想起买房置业之类的
虽然没有享受到经济腾飞房价飞升带来的福利
但是我并没有什么怨言
毕竟日子尚可过的去
毕竟自己生命最最精彩的时光都留在了这座城市
我深爱着这座城市
比自己的家乡更甚
日子本可平平淡淡但却真真实实的延续下去
但是2016年4月
我右腿血肿破溃感染（血友病肌肉出血 瘀血没有及时吸收 形成血肿）
后在苏大附一院挂号治疗
但是没有一个医生愿意收治
（都害怕承担风险 即便我说 该签的字我都会签的 出任何意外都不会找医生医院的麻烦）
但是依然没有人收治
但是我让医生帮我办理转院
却又不肯帮助办理
而没有转院证明
医保中心又备案不了
无法报销
血友病又是一个花费恐怖的疾病
血友病就是身体里面少了一种凝血因子
像我这种情况如果治疗
要是想保持体内凝血因子正常人最低含量每天花费最少是3600元左右
如果没有医保
那是不可想像的事情
在当时苏大附一院不肯接收又不肯给办理转院的情况下
被急诊“忽悠”到广慈医院
急诊医生说是苏大附一院分院
当时我们对这些情况一点不清楚
进去广慈才知道根本不是那么回事（个中情况 后来我才知道一些 里面盘根错节有着巨大的利益链关系 就不多表 如您想知道 可以再说）
那边根本没有我治疗需要的药
所需药品都要我另外自费购买
从此
家庭经济基础一落千丈
在广慈其间
我又多次去苏大附一院各个科室挂号就诊
但是依然没有医生愿意接收
而广慈那边没有八因子这种药
根本没有条件手术
半年后广慈接收我医生实在过意不去
把我转到了苏大附一院一个医生那里（但是不是应该接收的骨科或者烧伤科）
在那又消耗了几乎半年
中间虽然给手术了
但是却不是手术前给他们说的那种情况
基本上手术后效果不是很好
伤口一直没有愈合
但是医生说可以了
可以出院了
我也是因经济上实在承受不了
也不想看到医生那种嫌弃的脸色
就只好出院
2017年二月出院至今
一直在住处
自己冲洗伤口换药
虽想去上海等地去治疗
但是无奈再三去跑转院事宜
却一直被各方踢皮球
园区社保中心说只要医生开证明他们会同意的
医生却一个科室推诿到另外一个科室……
我托着一条鲜血淋漓的腿
在苏大附一院各科室和部门辗转反侧
就差给他们下跪了
可是依然无果[流汗]
就这样只能一直拖着……
而病情确随着时间的流逝慢慢在加重
我整天活在流血而亡还是因感染而死的阴影中
亦或是最后为了保命只能截肢[擦汗]
我本还算幸福的三口小家
也已经残破不堪
原来日子虽不富裕
一家三口却也开开心心
而今我为了不拖累家庭
不拖累妻子
在2017年出院后就和妻子办理了离婚
我不知道自己的伤口什么时候能愈合
我害怕那是个十年也不好呢
我不想拖累她
想让她趁着还算年轻再找个可以托付的人家
哪怕是为了孩子
这样我也少了一块心病
但是这一年多来
却
一直都是前妻在照顾接济我
每天换药也是她在帮忙
我实在不知道我离婚的意义在哪里
也许有人说我很伟大
其实我自己感觉狗屁不是
也许我在逃避自己的责任
但是
这一切
我真的又感到无能为力
我也想再健健康康的回归社会
像以前一样陪着女儿到处玩耍
但是一切都感觉遥不可及
给你们来信
不是要你们报道别的
以博取同情获得捐款什么的
是想请求你们能帮忙跟医院联系一下
帮我办理转院手续
我这个月刚刚申请到了血友之家组织平台的一个援助项目
药厂援助一批因子
我只要去定点医院手术即可
当然手术的基础费用
还是要自己支付的
这是我整整一年多好不容易申请到的项目
朋友们也替我高兴
都在帮我筹钱准备手术
连以前在苏大附一院住院时碰到的一个苏州本地的大姐都在热心的发动她的家人朋友给我捐款
无数的爱心和鼓励和对女儿要负责任的决心让我一如既往的坚强
但是[白眼]
现在又是相同的事情卡住我本接近的希望
我又来到苏大附一院希望能帮我办理转院
可是两年多来的噩梦又开始了
各科室一如既往的各种推脱
连医务科和医院医保办都在相互推脱
我在他们中间拖着病腿
来来回回的被折腾
5.10日下午
我实在气不过就报警了
虽然有警官出面协调
但是现在依然没有确定下来
而且现在我听他们的意思是想往
援助项目 可能不符合转院条件
这个点上引导
我非常无语
苏州市卫计委便民服务员
尊敬的网友您好，经调查核实，您所反映的情况与部门了解的实情有一定出入，建议您可直接与医院相关医务部门取得联系，进行沟通。感谢对医院的信任与支持！
2018-5-24 09:35:32