我是一名罕见病患者，我所患疾病是视神经脊髓炎。这种病的特点是频繁复发，每次复发都会导致病情加重，最终导致瘫痪失明，失去工作能力和生活自理能力。视神经脊髓炎是一种慢性病，却又不在慢性病就医范围，目前能够控制这种病复发的药物：免疫抑制剂，价格昂贵，靠自费病友们都很难承受，导致大部分病友们因病致贫，因病返贫，希望相关部门能够重视我们这个群体。第一，视神经脊髓炎属于罕见病，但不是门特，要求纳入门特。第二，因为目前没有针对视神经脊髓炎的药物，我们只能借助赛可平，他克莫司，以及抗肿瘤的药物美罗华来治疗，因为如果不用药，会导致频繁复发，且致残率很高，这样对政府也同样会是很大的负担。希望相关部门能把上述几种药纳入医保目录，能让视神经脊髓炎患者用上。
市人社局便民服务员
网友您好：社会保险制度坚持广覆盖、保基本、多层次、可持续的方针。我市医疗保险药品、诊疗、材料目录根据国家和省的相关要求制定，医保支付按目录执行，医疗保险不单独区分病种，秉持公平性原则。您所提问题我们会积极向上级部门反映。赛可平的限定支付范围为“限器官移植”，美罗华的限定支付范围为“限复发或耐药的滤泡性中央型淋巴瘤(国际工作分类b、c和d亚型的b细胞非霍奇金淋巴瘤),cd20阳性ⅲ-ⅳ期滤泡性非霍奇金淋巴瘤,cd20阳性弥漫大b细胞性非霍奇金淋巴瘤;最多支付8个疗程”。参保人员按规定使用可由医保基金正常结付，如属于超出限定支付范围用药，须由患者个人自费承担，可通过苏州市大病保险制度进行补偿。参保人员患大病治疗产生的自负及合规高额自费医疗费用，可以通过大病保险获得补偿。参保人员在一个自然年度内，自负费用累计达到6000元的，大病保险基金支付800元，超过6000元的部分，大病保险基金分费用区间段按比例支付；自负费用和合规自费费用合计超过2万元的部分，大病保险基金分费用区间段按比例支付。大病保险无需参保人员另行申请，符合条件的救助金额将于次月通过市民卡金融功能发放。关于对大病保险的更多内容您可关注“苏州人社”微信公众号后查看大病保险专题政策问答。感谢您对我们工作的关心和支持！
2018-8-14 06:57:51