**是个不幸的孩子，今年12岁了，身患黏多糖4型罕见病，因无药可救，各个器官都在逐渐衰竭，所以每次感染都有可能危及生命。2017年6月29日的那个夜晚仿佛就在昨天，一场普通的感冒感染尽导致**呼吸衰竭，送到儿童医院景德路院区的时候，**已经意识模糊，直接被推进了重症监护室，那天记得是陈红梅医生值班，当晚就上了呼吸机，经过抢救总算保住了性命。再后来的一周情况都不乐观。我们一再以为随时会失去她。作为父母我们每天都痛不欲生，又因为见不到孩子，更加不安心。医护人员了解到我们的担忧，每天谈话期间都会详细的描述目前的病情发展、耐心的解答我们的疑惑，并将孩子视频拍给我们看；在**生日那天，医护人员陪着她过生日，还给准备了礼物，真是情同一家人。起初**的状况一直不稳定，随时都会有生命危险。医院尝试了各种治疗方案，**的病情终于稳定了，但是脱离呼吸机几乎无望。大家都知道，住进icu意味病情严重，还有就是巨额的医药费，对于我们这种工薪家庭来说，早已不堪重负。在面对孩子强烈的求生欲和不能脱离呼吸机的事实，icu的医护人员就如同家人一样帮着我们想办法，听说园区院区有上机孩子回家护理的成功经验，马上推荐给我们，为了打消我们回家护理的顾虑，院方安排护士老师对我们家长进行了耐心的培训，操作规范和注意点都一一详细讲解；并安排回家后医院舒缓团队定期上门提供服务。历时491天，**终于在多方努力下从重症监护室回家了，一家人终于团聚了！感谢儿童医院领导关注与指导；感谢重症监护室华军主任、陈红梅主任、杨道平护士长、李维明医生、李牧医生、周利兵医生、董医生、杜医生、田瑶、陈玲玲、仲慧慧、范范、笑笑、蔡蔡等所有医师和护士们，还有舒缓团队的沈主任的无私奉献。
苏州市卫计委便民服务员
尊敬的网友，您好！非常感谢您对苏州大学附属儿童医院相关医护人员的信任和赞扬，我们会及时转达，医院也会给予表扬！再次感谢您的关心和支持！
2018-11-20 21:42:11