5月19日是世界炎症性肠病日（world ibd day），为了帮助患者及家属认识和了解炎症性肠病（inflammatory bowel disease，ibd），正确治疗并提高患者生活质量，新乡医学院第一附属医院消化内科二病区医护团队邀请患者及家属参加“与炎症性肠病和平共处”全国患者教育视频会。
上午9：30—12：00，患者与医护人员共同聆听了来自北京协和医院、浙江大学邵逸夫医院、西安空军军区大学西京医院专家的讲座，并对治疗中的困惑进行了讨论，线上专家和会场医生对患者比较集中问题进行了解答。听课过程中，部分患者认真做笔记，有的全程录像，大家都感觉到收获很大，并期待以后有更多的医学科普活动。
什么是ibd
ibd是一种病因未明、慢性非特异性肠道炎症性疾病，包括克罗恩病（crohn’s disease，cd）、溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，uc）和未定型ibd（ibdu）。ibd发病机制尚未明确，目前研究认为可能与基因、环境因素和免疫系统的相互作用相关。
ibd有什么症状？
该病多发于15~35岁的青壮年，临床表现多样，病程迁延不愈。主要症状包括：腹泻、腹痛、发热、食欲减退、体重减轻、消瘦、营养不良、发育迟缓 ......
虽然内科治疗药物不断进步，但研究发现仍有30%~40%的cd患者以及20%~30%的uc患者最终需要手术干预。随着时间的变化，ibd患者症状可能会出现反复，还可能会引起口腔溃疡、关节肿胀、骨质疏松等肠外表现，以及狭窄、肠穿孔、静脉血栓形成等并发症。
ibd如何诊断？
由于ibd疾病表现不具有特异性，没有诊断金标准。在临床实践中，医生需要将ibd和肠结核、白塞病等疾病相鉴别，往往需要消化内科、胃肠外科、病理科、影像科、超声科等多学科共同协作，结合患者临床表现、实验室检查、内镜检查、影像学检查和病理学检查共同分析才能完成诊断。
ibd如何治疗？
目前ibd的治疗需要根据不同患者的病情制定个体化的方案，治疗药物主要有以下4种：
· 氨基水杨酸类：包括5-氨基水杨酸和柳氮磺吡啶。这类药物通过减少肠道炎症发挥作用；
· 糖皮质激素：包括泼尼松、布地奈德等，具有抑制机体启动和维持炎症过程的能力，使得免疫系统处于抑制状态；
· 免疫抑制剂：包括硫唑嘌呤、6-巯基嘌呤以及甲氨蝶呤等。通过调节免疫系统的活性使其不能产生持续的炎症；
· 生物制剂：包括英夫利西单抗、阿达木单抗、维多珠单抗、乌司奴单抗等，以及最新研发的小分子药物，用于治疗对传统药物反应不佳的中重症ibd患者。
我们的愿望
随着ibd患者群体的扩大，需要更多社会力量加入共同关注和关爱ibd患者需求，以期缓解疾病带给患者的精神压力和经济压力。ibd是一种慢性、终身疾病，患者面临药品价格高、花费巨大的问题，希望更多地区能将ibd药品纳入大病保险支付范围以进一步缓解患者的经济压力。
作者：秦咏梅
责编：郑同胜

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